Ganz am Anfang schien alles normal – wir lernten laufen und manchmal auch Fahrrad fahren – heute müssen wir lernen mit unserer Krankheit umzugehen – einen Rollstuhl zu lenken, aber auch die Hilfe anderer Menschen in Anspruch zu nehmen.

Wir leiden an Muskeldystrophie Duchenne…

Unsere Hoffnung ist, dass die Forschung Fortschritte macht und unsere Muskelerkrankung behandeln kann. Wir möchten an der Gesellschaft teilhaben und ein selbstbestimmtes Leben führen können.

Sie können helfen

MD-Net, Netzwerk für hereditäre neuromuskuläre Erkrankungen.
www.md-net.org

TREAT-NMD, ein europäisches Exzellenznetzwerk für neuromuskuläre Erkrankungen.
www.treat-nmd.de



Kindernetzwerk, Hilfe für Kinder, Jugendliche und (junge) Erwachsene mit chronischen Krankheiten und Behinderungen. www.kindernetzwerk.de

Eurordis, The Voice of Rare Diseases Patients in Europe. www.eurordis.org

 Orphanet, Potal für seltene Erkrankungen. www.orpha.det